Fundación Juan Bonal y el regalo del Síndrome de Down

20/03/2020

El 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down. Se conmemora este día porque el Síndrome se caracteriza por un cromosoma 21 adicional, y en marzo porque 2 más 1 es 3, el número del mes de marzo.

El Síndrome de Down ha estado siempre presente entre nosotros, en todos los lugares del mundo y en todas las sociedades. La celebración de esta Día Internacional tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de reconocer y promovor el desarrollo y los derechos de las personas con Síndrome de Down.

La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial es de 1 caso de cada 1.000 recién nacidos.Esta modificación genética modifica el fenotipo y puede provocar algunos trastornos en el desarrollo cognitivo, que pueden ser leves o pueden llegar a ser muy profundos. Afecta de forma variable al aspecto físico, la salud y el aprendizaje. Pero con un acceso adecuado a la atención sanitaria, al aprendizaje con metoldologías inclusivas y a los programas de intervención temprana pueden transformar y mejorar radicalmente el desarrollo de los niños con Síndrome de Down. Es imprescindible la puesta en práctica de medidas sociales más avanzadas, solidarias e integradoras, así como una investigación adecuada, que fomenten su convivencia en igualdad y con todas las oportunidades.

La Asamblea General de Naciones Unidas recuerda la necesidad de una mayor conciencia pública sobre esta realidad, e insiste en el gran valor que las personas con Síndrome de Down aportan en su contribución a la sociedad, "promoviendo el bienestar y la diversidad de sus comunidades". Al mismo tiempo, enfatiza que es muy importante que adquieran una autonomía que les otorgue la libertad de tomar sus propias decisiones.

Por eso, el Día Internacional del Síndrome de Down este año tiene como lema "Decidimos": el objetivo es que participen plenamente en la toma de decisiones sobre todo lo que les afecte, como principio básico refrendado en la propia Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Los objetivos marcados por Naciones Unidas son:

* Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas.
* Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa.
* Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.

Fundación Juan Bonal tiene como centro de su eje fundacional a la persona y la defensa de su dignidad en todos los aspectos. La Fundación y las Hermanas de la Caridad de Santa Ana llevan muchas décadas trabajando en todo el mundo en defensa de la integración e igualdad de todas las personas, y esto se ve especialmente reflejado en relación a las personas con discapacidad.

Hay varios centros de Fundación Juan Bonal que atienen a personas con discapacidad en todo el mundo, proporcionándoles atención sanitaria, psíquica y emocional, así como ayuda en su aprendizaje y acompañamiento en su desarrollo.
El centro de Madhurya Bhuvan, en la India, acoge desde hace dos décadas a mujeres mayores con minusvalía psíquica.
La Casa Primavera, en Méjico, es un centro para chicas con discapacidad intelectual que, desde 1985, trabaja con ellas y sus familias para asegurar el correcto desarrollo de las jóvenes.
El centro de Elsie Gaches, en Filipinas, atiende a cientos de niños con diferentes tipos de discapacidad, por medio de las Hermanas y de especialistas médicos, que cuidan de todos ellos de manera integral, educándoles, apoyándoles y ofreciéndoles un espacio donde disfrutar de su infancia.
Son sólo algunos ejemplos de cómo las Hermanas proveen a las personas con discapacidad de todo lo imprescindible para cubrir sus necesidades básicas y brindarles un futuro prometedor, lleno de esperanzas, alegría e ilusión.

Las personas con Síndrome de Down transmiten esta alegría y cariño a quienes les rodena, convirtiéndose en un auténtico regalo para su entorno. Los testimonios de sus familias conmueven y animan a acercarse a estas personas para disfrutar de su autenticidad y su amor sincero. Se convierten en baluartes de los valores humanos más preciosos.

"Todo lo que representa mi hija despierta lo mejor de nosotros. Nos hace buenas personas, al menos el breve instante de la mirada de Fátima", María José Luchina.

"Celebrar que estás aquí, amado hijo, para enseñarnos a valorar la vida y a vences cualquier dificultad", Laura Landero.

"La razón por la cual celebro la vida es la inspiración que ella me da cada vez que vence un obstáculo o supera una meta. Son capaces de lograr una y mil cosas, con amor y cariño", Yolanda Ríos.

"Eres mi apoyo incondicional", Amaya Verdini.

"Porque venciste mis miedos al creer en ti", Narda Laguna.

"Celebro el regalo perfecto de Dios, por cada sonrisa y logro de mi hijo, día a día", Marcela Achig.

"Lo que le hace diferente es su mundo interior. Aprendimos que la discapacidad no le impide desarrollarse ni le impide ser feliz", Juan José Castro.

Únete al espíritu de Fundación Juan Bonal en su lucha, a través de las misiones, proyectos y del Programa Padrinos por la Discapacidad, por la defensa de la dignidad de la persona y el agradecimiento por el regalo que recibimos con cada una de las personas con Síndrome de Down que embellecen nuestras vidas.

Fundación Juan Bonal es expresión de solidaridad.

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